請為自閉癥兒童打開一扇未來之門《吉林日報》

圖片摘自網(wǎng)絡(luò)
林日新
每年4月2日是“世界自閉癥日”。據(jù)中國新聞網(wǎng)報道,我國自閉癥患者目前可能已超過1000萬,其中14歲以下的患病兒童已有約200萬人之多。在第十個“世界自閉癥日”來臨之際,浙江工業(yè)大學(xué)“星緣”調(diào)研團(tuán)隊的大學(xué)生志愿者們花一年多調(diào)查走訪了430余戶自閉癥兒童家庭,調(diào)研結(jié)果還顯示,近八成自閉癥兒童家長喪失教育孩子信心。
自閉癥又稱孤獨(dú)癥,患自閉癥的兒童卻有一個充滿詩意的名字——“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里,有語言卻又很難與人交流,有視力卻又熟視無睹,有聽力卻又充耳不聞……他們是一群孤獨(dú)而可憐的人,那么是什么原因促使近八成自閉癥兒童家長喪失教育孩子的信心呢?
首先,全國公辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)極少。據(jù)悉,首都在2015年時還只有唯一的一所——北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心,排隊等待康復(fù)訓(xùn)練的孩子超過160名,要等3到5年才能進(jìn)入。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)倒是不少,但2014年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展報告》顯示,干預(yù)人數(shù)在30人以下的小型機(jī)構(gòu)占民辦機(jī)構(gòu)的50%左右,這些機(jī)構(gòu)的90%都是由非專業(yè)人士創(chuàng)辦,專門的康復(fù)教育人才極其匱乏。而且這些機(jī)構(gòu)全部集中在大中城市里,小城市能有一所特殊教育學(xué)校也就算不錯的了,農(nóng)村更是一片空白。
其次,高額的康復(fù)治療支出讓許多患兒家庭捉襟見肘。自閉癥屬于心理疾病,對自閉癥兒童康復(fù)治療不屬于大病保險之列,而康復(fù)治療卻需要一筆不菲的費(fèi)用。據(jù)一位業(yè)內(nèi)人士稱,自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用,在深圳每月2500元左右的收費(fèi)已是“業(yè)界良心”,但限制頗多,貴一點(diǎn)的每月6000元都未必夠,全托管模式會更貴。況且,目前這一個市場基本處于供不應(yīng)求的狀態(tài),即使是私人康復(fù)中心,基本都需要排隊。故而,許多患兒家長望而卻步,只好是把患兒送入特殊教育學(xué)校碰運(yùn)氣了。農(nóng)村家庭則絕大多是任其自然發(fā)展,自生自滅。有的甚至?xí)呷霕O端——湖北省赤壁市神山鎮(zhèn)劉某因兒子靈靈被診斷為自閉癥,家里不堪承受患兒的康復(fù)費(fèi)用,親手將兒子勒死在荒山里。劉某被拘捕后哭訴著:“伢有自閉癥,每個月都要花不少錢,我們真是負(fù)擔(dān)不起……”,令在場的每個人聞之心碎!
最后,把握不準(zhǔn)最佳康復(fù)期。由于自閉癥兒童最早發(fā)病期為13至17個月,且早期表現(xiàn)僅為說話較晚,所以在3歲以前的自閉癥兒童中,70%的父母都處于未知狀態(tài),而在3歲以后進(jìn)行康復(fù),則往往錯過了最佳時機(jī),康復(fù)治療也大多是做無用功了。
就像一部美國電影《會計刺客》中的那名自閉癥兒童憑借自身的數(shù)學(xué)天賦最后成為一名天才會計師一樣,很多自閉癥兒童在某些方面往往有著超乎常人的天賦,但是這些美麗而奇異的靈魂往往因?yàn)榧彝ズ蜕鐣臒o知、無力,而被囚禁在孤獨(dú)、恐懼、困苦的黑暗之中。在中國,自閉癥對很多人還屬于第一次聽說,社會針對自閉癥兒童的關(guān)愛、康復(fù)援助才剛剛起步。因此急需政府、企業(yè)、社會和家庭為那些“星星的孩子”伸出熱情的雙手,為他們打開一扇未來之門,把他們從自閉的暗夜中拯救出來,讓他們也能像正常人一樣享受到明媚的陽光、感受到交流的快樂和生活的美好。
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